Rīga +6°C 
#MumsIrSpārni
Novērtē rakstu
-
1
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
Kristīne ar vīru Kasparu audzina trīs dēlus. Vecākajam dēlam Krišjānim ir 11 gadu, un viņš, kā smejas Kristīne, ir spīdeklis it visā: teicamnieks, kurš vienmēr labi uzvedas, ir skolas un mūzikas skolas prieks un lepnums. Jaunākais dēls Teodors, kuram ir trīs gadi, ir klasisks palaidnis un ik pa laikam izstrādā stiķus un niķus. Vidējam dēlam Rūdolfam ir astoņi gadi, un autiskā spektra traucējumu dēļ dzīve viņam rit nedaudz atšķirīgi.
«To, ka Rūdolfam ir autisms, pamanījām, kad viņam bija jau trīs gadi. Iepriekš nebiju ar to saskārusies, bet man bija priekšstats, ka autisms ir ļoti redzams, taču tā nav. Mūs, tāpat kā daudzus vecākus, kam ir bērns ar autiskā spektra traucējumiem, satrauca tas, ka Rūdolfs vēl nerunā. Bieži gadījās situācijas, kad bija grūtāk tikt galā, piemēram, veikalā. Taču mēs ar Kasparu vienmēr par savu bērnu priecājamies un lepojamies, ka viņš ir tāds, kāds ir. Tad pilnīgi nejauši aprunājos ar savu studiju biedreni, un viņa pirmā pieminēja autisko spektru.
Domāju, nē, tas nav iespējams. Autisms man saistījās ar ko smagu un ļoti pamanāmu, bet Rūdolfs visu dara, viņam viss ir kārtībā. Pakāpeniski saņēmām arvien jaunu informāciju par autismu, kas sakrita ar mūsu dēla uzvedības izpausmēm. Lēnām adaptējāmies situācijai, tādējādi izvairoties no lielas krīzes. Mums arī nav, par ko sūdzēties. Rūdolfs tiek galā ar dzīvi, kļūst patstāvīgs, mācās, runā, spēj sevi apkalpot. Lai gan tam ir arī otra puse.
Gandrīz katrs rīts mājās ir sarežģīts – nevar vienkārši piecelties, apģērbties un aizbraukt.
Vienmēr jāskatās, lai no rīta visam būtu sava secība, nebūtu steigas. Visticamāk, Rūdolfs izķepurosies, pieaugs un atradīs savu vietu dzīvē, varēs dzīvot patstāvīgi, taču viņš nav un nekad nebūs tipisks cilvēks,» atzīst Kristīne.
Balvā – gājiens uz kino
Lai Rūdolfs attīstītos un labāk iekļautos sabiedrībā, Kristīne un Kaspars darījuši daudz. Kad diagnoze bija apstiprināta, Rūdolfs apmeklēja psihologu, logopēdu, speciālo pedagogu, ABA terapeitu. ABA terapija (lietišķā uzvedības analīze) ir uz pierādījumiem balstīta pieeja par uzvedību un to, kā uzvedību ietekmē apkārtējā vide.
ABA terapijas principi un metodes pierādīti neskaitāmos zinātniskos pētījumos, atzīti par efektīviem dažādu prasmju apguvē, sākot ar pašaprūpes iemaņām, beidzot ar valodas apguvi. «Vienmēr, kad ar dēlu gāju pie ārsta, man šķita, ka viņam ir jāpalīdz, – ja Rūdolfs kaut ko nomet zemē, man uzreiz jāpaceļ; ja pēc aicinājuma nedod bumbu, uzreiz jāsaka: iedod tantei bumbiņu. ABA terapijā pirmo reizi sajutos lieliski, jo terapeite uzreiz spēja atrast kontaktu ar Rūdolfu un saprast viņa intereses.
ABA terapija viņam deva daudz, tagad dēls kopā ar asistentu apmeklē Rīgas sākumskolu Valodiņa. Viņš apmeklē arī logopēdu, mūzikas un socializācijas nodarbības mūsu centrā. Rūdolfam ir plašs interešu loks, un viena no īpašajām ir kino. Viņam patīk internetā izpētīt kinoteātru repertuāru, cikos sākas seansi.
Viņš veido projektus, uz kuru filmu ies, ar ko kopā ies, kad pirks biļetes – mājās vai kinoteātrī. Izdomā, ko pirks – popkornu vai dzērienu. Esam redzējuši visu bērnu filmu repertuāru!
Ja bērnam ir savas intereses, tās lieliski motivē izdarīt arī to, ko varbūt negribas. Rūdolfs labi zina – ja skolā labi pastrādās, balvā būs gājiens uz kino. Līdz ar to interese par kino motivē viņu apgūt to, ko vēlamies viņam iemācīt,» uzsver Kristīne.
Vajadzīgas zināšanas un laiks
Trīs puiši vienā mājā nav joka lieta, un nevarētu teikt, ka viņi visi labi sadzīvo, taču tā mēdz būt jebkurā ģimenē. Brāļi Rūdolfu citādu nav redzējuši, un, kā prāto Kristīne, tādēļ dēli izaugs tolerantāki pret citādo: «Ar lielo brāli Rūdolfam bija ļoti maz kopīga, bet ar mazo brāli viņi faktiski visu dara kopā. Var redzēt, ka mazais attīstās Rūdolfa dēļ, bet Rūdolfs – mazā brāļa dēļ. Viņi viens otru papildina.
Tagad abiem ir cūciņas Pepas periods, un Rūdolfam tā ir sava veida terapija.
Viņš iemācījies ļoti daudz – ka, ejot uz veikalu, jātaisa saraksts. Ka dārzā jāsēj sēklas un tad kaut kas izaugs. Ka cilvēki ceļo un var lidot. Mūsdienu iespējas jāizmanto, jo tās var daudz palīdzēt. Kā daudzi bērni, arī Rūdolfs Youtube vispirms iemācījās angļu valodu – krāsas, burtus, ciparus. Tagad viņš apgūst sociālās iemaņas un dzīves prasmes, kas viņam noder, kad vecāku nav līdzās. Maināmies arī mēs, vecāki.
Tagad labi redzu, ka varēju par daudz ko nepārdzīvot, sevišķi tas attiecas uz vecāko dēlu. Kādreiz katrs klepus un katras iesnas šķita potenciāls nāves drauds, tagad saprotu, ka par tādiem niekiem nav vērts uztraukties. Daudz noregulē arī laiks. Taču skaidrs arī tas – ja ir bērns ar autiskā spektra traucējumiem un nekas netiek darīts, bērna dzīves kvalitāte ievērojami pazeminās. Tāpēc – jo savlaicīgāk kaut ko darīs, jo labāki būs rezultāti.
Daudz atkarīgs no bērna un viņa iedzimtajām īpatnībām, kā arī vecākiem, viņu spējas novērtēt un saprast savu bērnu.
Ja ir smaga problemātiska uzvedība, svarīgi visiem ģimenes locekļiem ievērot vienādu pieeju, lai nav tā, ka mamma atļauj, tētis neļauj un bērns nevar iemācīties vēlamo uzvedības modeli. Bet mamma un tētis nav vienādi, un tas nav viegli.
Autiskiem bērniem nepieciešama rutīna, bet dzīvē nekad nebūs tikai rutīna, tāpēc jāmācās būt arī elastīgam,» skaidro Kristīne. Rūdolfa diagnoze Kristīnei lika pamainīt arī pašas profesionālo ievirzi. Viņai ir maģistra grāds psiholoģijā, un, kad viņa iesaistījās centra Solis augšup veidošanā, devās uz ABA terapeitu apmācībām un tagad strādā šajā jomā.
Darām, un viss notiek!
«Kad kādreiz lasīju par cilvēkiem, kas rada kaut ko jaunu un saka, ka vienkārši ir jādara, man šķita: ko viņi stāsta, nekas nav vienkārši, tas ir tik sarežģīti! Taču pieredze centrā rāda, ka tiešām nekas nav neiespējams. Darām, un viss notiek! Visu laiku ejam uz priekšu.
Ja dzīvē zini, ko gribi darīt, vienkārši vajag atrast veidu, kā to īstenot, un tas notiek.
Vietā, kur tagad darbojas centrs Solis augšup, kādreiz atradās pansionāts. Sākumā par šo vietu ļoti šaubījāmies, jo telpas ir milzīgas, bet nezinu, kas mums katram bija galvā…
Domāju, ka es esmu tā racionālā un mazliet visu bremzēju, taču beigās tieši es teicu: viss, ņemam, un punkts! Vīzija par centru bija, bet lielā mērā tā izauga un kļuva daudz skaidrāka kopā ar telpām. Dažādās iestādēs bija iesniegti projekti un atzīti par ļoti labiem, taču nauda tiem neatradās. Sapratām, ka tā varam gaidīt nezin cik ilgu laiku, tādēļ četratā vienkārši sākām darīt. Saņēmām ļoti labus nosacījumus no baptistu draudzes, kas ir šo telpu saimnieki, – varējām apmaksāt rēķinus un čubināties uz priekšu.
Paralēli īrējām kabinetus un speciālisti nāca paši, un tagad viss otrais stāvs ir aizpildīts. Šeit visu remontēja un iekārtoja brīvprātīgie – kaimiņi, radi, draugi, bija tādi, kas atnāca palīgā no ielas, laikam noticēja mūsu idejai,» atceras Kristīne.
Centrā – atbalsts vienkopus
Atbalsta sistēmas vecākiem, kam ir bērni ar autiskā spektra traucējumiem, valstī īsti nav. Tomēr tagad ir daudz labāk nekā tad, kad Kristīne pati nokļuva šajā situācijā. Tad nebija nekāda atbalsta un viņas lielākie padomdevēji bija citas mammas. Pašlaik šādu informāciju nodrošina un veiksmīgi strādā Bērnu slimnīcas fonda izveidotais Autisma kabinets.
Centram Solis augšup jau apritējis gads. Centra galvenais ieguldījums ir pakalpojumu pieejamība vienkopus – ir daudz bērnu, kas nāk pie diviem, trim un četriem speciālistiem. Rehabilitācijas centrā pieejams ABA terapeits, ergoterapeits, speciālais pedagogs, psihologs, audiologopēds, agrīnās intervences Denvera modelis, fizioterapija, masieris, kā arī individuālās mūzikas nodarbības.
Par pakalpojumiem jāmaksā vecākiem pašiem, taču daudziem bērniem atbalstu sniedz Bērnu slimnīcas fonds. Tiesa, šobrīd lielākā daļa speciālistu ir pilnībā noslogoti, taču centra darbinieki meklē risinājumus, lai palīdzētu pēc iespējas vairāk bērniem un viņu vecākiem. Tāpat centrs organizē apmācību asistentiem, aprūpētājiem un vecākiem, lai viņi ar bērniem var strādāt mājās paši. Kristīne iesaka vecākiem nebaidīties un nekaunēties par savu bērnu, bet meklēt palīdzību.
Lai cik smagi būtu, ar pareizu pieeju var daudz palīdzēt, īpaši mazā vecumā.
Netrūkst arī nākotnes plānu. Pašlaik centrs attīsta jaunu virzienu – jau pavasarī darbu sāks arī socializācijas grupas. Tās ir ļoti vajadzīgas pusaudžiem, jo cilvēkiem ar autiskā spektra traucējumiem ir grūtības komunicēt ar citiem, socializēties. Plānots, ka socializācijas grupa būs arī bērnudārza vecuma bērniem.
Kristīne: «Ikdienā redzu vecākus, kas dzīvo ar autisku bērnu un nemaz nezina, ka var būt vieglāk. Īpaši, ja viņiem ir viens bērns. Viņi vienkārši dzīvo tā, kā ir. Ja bērnam ir sensorā pārslodze, stress, veikalā viņš var vienkārši kliegt vai kaut ko nomest zemē, un vecāki sadzīvo ar to, jo nezina, ka var būt citādi.
Nevaru teikt, ka arī Rūdolfam bija vienkāršākā situācija, taču zinu, ka viņš pieaugs un atradīs savu vietu dzīvē. Tajā pašā laikā skatos uz savu vecāko puiku vai draugu bērniem, un sirds dziļumos man ir sāpīgi par to, ka Rūdolfs nekad neies mūzikas skolā, nekad nedejos deju svētkos…»
