Rīga 0°C 
Izpildi testu
Novērtē rakstu
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
«Astoņu gadu laikā tikai vienu gadu esmu jutusies patiesi vesela. (..) Rodas sajūta, ka cilvēki ar retajām slimībām tiek uzskatīti par otršķirīgiem.»
Tas ir viens no reto slimību pacientu stāsta citātiem, kas būs izlasāms dienasgrāmatā Klusie cīnītāji: reto slimību pacientu piezīmes.
Lai pievērstu Saeimas deputātu uzmanību ilgstošajam un samilzušajam finansējuma trūkumam reto slimību ārstēšanai Latvijā, 19. septembrī no plkst. 8.30 līdz 9.00 pie Saeimas ēkas notiks reto slimību pacientu dienasgrāmatas lasījumi.
Lai gan Latvijā ir apstiprināts Reto slimību plāns 2023.–2025. gadam, tā īstenošana nenotiek pēc plāna, būtiski ierobežojot pacientu piekļuvi efektīvai ārstēšanai. Pagājušajā gadā piešķirtais finansējums bija zemāks, nekā plānots.
Tikmēr 2024. gadā finansējums tika nodrošināts terapijas turpināšanai pacientu pieaugumam kompensējamo medikamentu sarakstā jau iekļautajām diagnozēm, taču jaunu reto slimību diagnožu iekļaušanai kompensējamo medikamentu sarakstā finansējums nodrošināts netika.
Tā rezultātā Latvija būtiski atpaliek no citām Eiropas valstīm inovatīvu medikamentu pieejamībā.
Tas tikai padziļina plaisu starp reto slimību pacientiem Latvijā un Eiropā, vairākiem pacientiem tā arī nesaņemot viņu situācijai atbilstošāko un efektīvāko ārstēšanu.
«Esam pateicīgi atklātajiem un drosmīgajiem cilvēkiem, kas līdzās retas slimības ikdienas izaicinājumiem, ir raduši spēku iestāties pret netaisnību un panākt, ka visiem pacientiem Latvijā ir nodrošināta vienlīdzīga veselības aprūpe. Mēs šobrīd krītam dziļā aizā un šis ir trauksmes zvans, lai lēmumu pieņēmēji sadzirdētu un ieraudzītu bērnus un pieaugušos ar retām slimībām,» pacientu dienasgrāmatas ideju skaidro Reto slimību alianses valdes locekle Ieva Plūme.
Pacientu stāstus lasīs aktieris Klāvs Kristaps Košins.
