«Manas mammas ģimenē bija četras māsas. Trim no viņām piedzima dēli ar hemofiliju». Ulda stāsts

Hemofilija ir slimība, kad nesarec asinis. Talsenieks Uldis Znotiņš par spīti tai dzīvo pilnasinīgu, lai arī ne vieglu dzīvi, savēžojis sievu un sagaidījis mazbērnus.
Stiprais stāsts
Gundega Gauja
20. februāris

Saglabāt

Foto: Matīss Markovskis
Uldis Znotiņš

Uldis Znotiņš (56) no Talsiem uz interviju Rīgā ierodas tīri sprauns. No rīta viņš piecēlies agrāk, iespricējis tik svarīgo faktoru un tāpēc jūtoties kā normāls cilvēks. «Manas mammas ģimenē bija četras māsas. Trim no viņām piedzima dēli ar hemofiliju. Esmu viens no viņiem.»

Apmēram simts metru attālumu no mašīnas līdz vietai, kur apsēžamies sarunai, Uldis veic uz kruķiem. Ja būtu jāiet tālāk, vajadzētu ratiņkrēslu. Hemofilijas dēļ Ulda ceļu locītavas jau daudzus gadus ir nekustīgas. Problēmas ir arī ar pārējām locītavām. «Bērnībā, tikko sācis staigāt, nokritu un iekodu mēlē. Mēle asiņoja un asiņoja, nekādi nevarēja apstādināt. Tad arī nāca gaismā, ka man ir slimība, kad nerec asinis. Vecāki, protams, bija nobijušies. Dzīvojām laukos, prom no ārstiem. Tas visiem bija liels šoks, » atceras Uldis.

Daudzas lietas, kas citiem cilvēkiem bija vienkāršas, Uldim tādas nebija. Piemēram, zobārsta apmeklējums. «Domājat, ka es varēju kaut kur aiziet zobus sataisīt? Nevarēju, jo neviens zobārsts neņēma pretī!»

Tiešā asins pārliešana

Kaut arī mazā zēna diagnoze šokēja, zināmas aizdomas, ka tā tas varētu būt, ģimenē jau bija. «Mamma ir no ģimenes, kur bija četras māsas. Trim māsām ir dēli ar šo slimību – ar apstiprinātām diagnozēm. No slimajiem trim dēliem viens jau miris, mēs, divi brālēni, joprojām dzīvojam. Mammai arī pašai bija brālis, kurš agri nomiris. Aizdomas, ka viņam bija hemofilija. Visiem dzimtā ir viena un tā pati slimības forma – smagā. Tagad skaidrs, ka mamma un viņas māsas ir bijušas slimības gēna nēsātājas, bet tolaik jau daudz informācijas par to nebija, nekādu ģenētisko analīžu arī. Man ir brālis, viņam šīs slimības nav.»

Kaut arī Uldis ik pa laikam uzsmaida, atmiņas par bērnību neko priecīgas vis nav – daudz sāpju un dienu slimnīcās. Puika nav centies pārāk ievērot norādījumus, tāpat skrējis, lēcis. Traumu bija daudz. «Te nelīdz ietīties vatē vai gulēt visu dienu, tas neko nedod. Protams, pie sasitumiem bija lielākas traumas, bet ar hemofiliju asinsvadi iet pušu arī tad, ja neko nedari! To nekad nevar paredzēt – no kā, kur, kad – plīst, un viss! Zāļu sešdesmitajos, septiņdesmitajos nebija, pie lielajām traumām bija jāguļas slimnīcā un tika veikta tiešā asins pārliešana. To no bērnības atceros – viens guļ blakus un no viņa pārlej asinis. Pēc tam man bija drudži, drebekļi, kratekļi. Tomēr es vienmēr centos iejusties pārējo bērnu vidū. Vēlāk gan sāku piedomāt, neskriet kā visi, bet tāpat braucu ar riteni un pēc tam dabūju ciest.»

«Gados jaunie sūdzas par tagadējā faktora kvalitāti, bet es viņiem saku – jūs nezināt, kā bija, kad tā vispār nebija!» saka Uldis.

Liktenīga sagadīšanās un Maskava

Dzīve izmainījusies tad, kad parādījās vismaz kaut kādas zāles. Astoņdesmitajos tas bija krioprecipitāts – pirmās zāles, kuras bija izstrādātas no asinīm, – plazmas preparāts, kas jau saturēja arī 8. faktoru. Taču preparātu varēja dabūt tikai Rīgas 6. slimnīcā, kur bija Hematoloģijas nodaļa. Parasti tur Uldis nonāca tikai tad, kad jau bija slikti – ar asins izplūdumiem un sāpēm.

Gāja laiks, un Uldim bija vienkārši jāsadzīvo ar savu reto slimību. Ar grūtībām pabeidzis klātienes vidusskolu – daudzo kavējumu dēļ. Augstskola gājusi secen. Daudzas lietas, kas citiem cilvēkiem bija vienkāršas, Uldim tādas nebija. Piemēram, zobārsta apmeklējums. «Domājat, ka es varēju kaut kur aiziet zobus sataisīt? Nevarēju, jo neviens zobārsts neņēma pretī! Tikko kaut ko iebakstīja smaganās, tā asinis. Neviens to negribēja. Man tomēr paveicās, atradu zobārsti Mērsragā, kas palīdzēja. Viņa man taisa zobus bez raušanas. Labo tādus zobus, ko cits izrautu, bet viņa sačubina!»

Līdz parādījās mūsdienu faktora versija, Uldis nekad nevarēja prognozēt savu ikdienu – kur varēs iet, ko darīt –, jo nekad nezināja, kad var sākties asiņošana.

Tad kāds nejaušs un liktenīgs gadījums Uldim pavēra iespējas labākai ārstēšanai. Ar mammu braukuši automašīnā pa Kurzemes slēgto piejūras zonu, kas padomju gados bija pieejama tikai ar īpašām caurlaidēm, ja brauca apmeklēt tur dzīvojošos radiniekus. Kaut kur pie Rojas ceļa malā stāvējusi automašīna ar Krievijas numuru, kuru bija piemeklējušas kādas tehniskas ķibeles. Vadītājs mājis pēc palīdzības. «Piestājām, lai palīdzētu. Iepazināmies, un izrādījās, ka cilvēks atbraucis no Maskavas atpūsties, un viņš bija īpaša hemofilijas pētniecības institūta darbinieks! Tādi institūti Padomju Savienībā bija tikai Maskavā un Ļeņingradā! Viņš nebija ārsts, bet laboratorijas darbinieks. Jau iepazīstoties viņš uzreiz pavaicāja, kas man par vainu, jo locītavas nodeva, ka esmu slims. Pēc tam viņš mani uzaicināja pie sevis uz institūtu Maskavā. Aizbraucām, tur šis cilvēks pateica, ka es esmu viņa radinieks, un mani tur iekārtoja uz ārstēšanu. Kā jau institūtā, tur slimības izpētē bija tikuši daudz tālāk. Tur pacientiem jau tīrīja un operēja locītavas, arī man. Astoņdesmitajos braucu turp vairākas reizes. Preparāts, ko laida vēnā, bija labāks, pēc tam nebija tādi kratekļi. Mūžīgi atceros – tas bija tādās dzeltenās pakās sasaldētā veidā kā ledus gabals, tāpēc to nevarēja nekur pārvadāt. Jau tanī laikā cīnījāmies, lai varētu to turēt mājās, bet neļāva, jo nevarēja pārvadāt un nodrošināt temperatūru. Labāk pēc Maskavas uz kādu laiku bija. Rīgas ārsti nebija neko tādu piedāvājuši – tīrais liktenis!»

Savēžot sievu

Vēlākos laikos dzīve kļuvusi vieglāka, kad izdevies vienoties, ka zāles uzglabās Talsu slimnīcas Asins kabinetā. Medikamenti noteica visu dzīves kvalitāti. Līdz parādījās mūsdienu faktora versija, Uldis nekad nevarēja prognozēt savu ikdienu – kur varēs iet, ko darīt –, jo nekad nezināja, kad var sākties asiņošana.

Nav zināms, kur un kā tieši, bet daudzo asinspārliešanu laikā, varbūt preparātu dēļ, varbūt operāciju laikā Maskavā, Uldis bija noķēris zeltaino stafilokoku. «Tas izplatījās pa asinīm un ieperinājās manās vājākajās vietās – locītavās. Līdz ar to manas beigtās locītavas tika sagrauztas tā, ka tagad vairs nelokās – paliku uz kruķiem. Nepaveicās!»

Algotu darbu Uldis paguvis pastrādāt pavisam nedaudz – padomju laikā bijis apdrošināšanas kompānijas darbinieks. Taču, tā kā nekad nevarēja zināt, būsi rīt darbā vai ne, darbu nācies pamest. Tomēr, par spīti visam, savu privāto dzīvi viņš nokārtoja. «Vairāk nekā 30 gadus esmu precējies, man ir divi dēli. Kad satiku sievu, vēl nebiju uz kruķiem. Tas bija Talsos, mūs iepazīstināja kopīgs paziņa vienā vēžošanas pasākumā. Tagad mums jau ir divi mazbērni un gaidām trešo.»

Mēs esam normāli cilvēki, kā visi citi, tikai asins sastāvs citādāks.

Jau sākumā abiem ar sievu bijusi visai atklāta saruna par Ulda slimību. Maskavas institūtā Uldim beidzot bija izskaidrots, ka slimības pārnēsātājas ir sievietes. «Es sapratu – dēli būs veseli. Bet, ja pat man būtu meita, slima viņa nebūtu, tikai nēsātāja, bet tās tālākās paaudzes… Mums bija doma, ka medicīna taču iet uz priekšu. Protams, ka tolaik nezināju, ka gaidām tieši dēlus. Tik daudz, ja godīgi, par to arī nedomāju. Kad piedzima dēli, jutu atvieglojumu!»

Modernais 8. faktors

Dzīves kvalitāte uzlabojās, kad deviņdesmitajos parādījās jaunās paaudzes 8. faktors. Vēl labāk – tagad tas pacientiem pieejams lietošanai mājas apstākļos, un Uldis to glabā virtuvē, ledusskapī.

Valsts pilnībā sedz izmaksas. Trīs reizes nedēļā Uldis to injicē profilaktiski vai gadījumos, kad ir pazīmes – vajag injicēt tūlīt. Četras reizes gadā viņš dodas uz Rīgas Austrumu klīnisko universitātes slimnīcu uz profilaktiskām pārbaudēm. Tas viss dod drošības sajūtu. Tiesa, Uldis labprāt lietotu visjaunākās paaudzes medikamentus – tā dēvēto rekombinanto faktoru, kas nav taisīts no asinīm, bet ir pilnībā mākslīgi radīts. Tas izslēdz iespēju inficēties ar kādu slimību. Mūsdienās šo visjaunāko preparātu saņem bērni līdz 18 gadu vecumam. Pieaugušie joprojām lieto no asinīm ražoto zāļu formu. «Kad nebija faktora, tu biji apgrūtinājums ģimenei. Vienmēr bija jārēķinās, ka mēs bijām ne tādi, ne šādi. Kopš ir faktors, mūsdienās jaunie pacienti faktiski vairs neizjūt šo slimību, apkārtējie pat nezina, ka viņiem tāda ir. Gados jaunie sūdzas par tagadējā faktora kvalitāti, bet es viņiem saku – jūs nezināt, kā bija, kad tā vispār nebija!» atvadoties saka Uldis.

Novērtē rakstu

Lasi citur

0 komentāri

Šobrīd komentāru nav. Tavs viedoklis būs pirmais!

Pievienot komentāru

Lai pievienotu komentāru autorizējies ar Santa.lv profilu vai kādu no šiem sociālo tīklu profiliem.

Veselība

Privātā Dzīve

Mans Mazais

Astes

AutoBild.lv

Māja

Receptes

Dārzs