Rīga +20°C 
#MumsIrSpārni
Novērtē rakstu
-
1
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
Kustinām mazu gabaliņu, bet sakustas visa sistēma…
BAIBA ZIEMELE, Latvijas Hemofilijas biedrības un Latvijas Reto slimību alianses prezidente:
Hemofilijas biedrība pastāv jau 26 gadus, un mēs pārstāvam apmēram 300 Latvijas cilvēkus, kuriem ir dažādi asins recēšanas traucējumi: hemofilija, Villebranda slimība, V, VII, X, XII faktora deficīts un citi ļoti reti asins recēšanas traucējumi. Mūs apvieno viena problēma – mums nerec asinis, un, lai nodrošinātu normālu asins koagulāciju, mums vajadzīgi ļoti dārgi bioloģiskas izcelsmes medikamenti. Tāpēc visādi cenšamies, lai valsts tos iegādājas, jo paši mēs šīs zāles nopirkt nevaram. Piemēram, man šonedēļ vajadzīga operācija, kas citam cilvēkam nebūtu nekas īpašs, bet, lai tādu veiktu man, valsts iztērēs 3500 eiro tikai zālēm – lai es operācijas laikā un pēc tam nenoasiņotu. Viss, kas saistīts ar ķirurģisku vai stomatoloģisku iejaukšanos, mums ir ļoti riskants, un tāpēc nepieciešams kontrolēt asins recēšanu. Cilvēkiem ar asins recēšanas traucējumiem visbīstamākā ir iekšējā asiņošana, kas sākas bez iemesla un sagrauj locītavas, skar iekšējos orgānus vai muskuļus un var būt letāla.
Jā, mani pašu ir skārusi šī problēma. Citādi, kā smejos, es droši vien desmit gadus biedrībā par velti nestrādātu! Mēs cīnāmies par to, lai hemofilijas pacientu veselības aprūpe Latvijā būtu labāka, un vispār, lai veselības aprūpe Latvijā kļūtu labāka, iestājamies par medicīnisko pakalpojumu pieejamību. Piemēram, vīriešiem gados, kas slimo ar hemofiliju, diemžēl ir attīstījušās dažādas locītavu deformācijas, jo agrāk tik efektīvu zāļu, kādas ir tagad, nebija, līdz ar to viņiem ir ārkārtīgi būtiski, lai būtu sasniedzami rehabilitācijas un fizioterapijas pakalpojumi. Vai arī pavisam parastas problēmas, kas vecumā piemeklē visus, – sirds un asinsvadu slimības, citas, un tad mūsu asiņu dēļ nepieciešami citi risinājumi. Pa visiem kopā šādus jautājumus risināt ir efektīvāk nekā katram atsevišķi. Retas slimības ir kā lakmusa papīrs, kas izgaismo problēmas veselības aprūpē – kustinām mazu gabaliņu, bet sakustas visa sistēma.
Mūsu mājaslapā www.hemofilija.lv ir daudz starptautiski izdotu materiālu, ko esmu iztulkojusi latviski. Mums ir facebook lapa, darbojamies arī tviterī. Ja kādu, kam ir asins recēšanas problēmas, interesē praktiskas dabas jautājumi, ja viņš nezina, kur vērsties pēc palīdzības un ko darīt, – laipni aicināti man rakstīt un zvanīt, un es vienmēr palīdzu, cik varu.
Kādreiz man vaicā, vai biedrība rīko pacientu tusiņus, kur mājīgā gaisotnē satikties, dalīties pieredzē?… Mums pārsvarā notiek konferences un semināri, jo ziedotāji biežāk nāk no farmācijas industrijas, un viņi nedod naudu tusiņiem, viņi ziedo lekcijām un oficiāliem pasākumiem. Trūkst arī aktīvu cilvēku, kas iesaistītos biedrības darbā. Tā kā šobrīd hemofilijas pacienti ar zālēm tiek nodrošināti salīdzinoši labi, viņiem vairs nav tādu problēmu, kādas bija pirms divdesmit un desmit gadiem, tāpēc viņi tagad retāk iesaistās biedrības darbā. Man gribētos, lai vairāk iesaistītos cilvēki ar Villebranda slimību un sievietes ar asins recēšanas traucējumiem. Kāpēc? Visu laiku tika uzskatīts, ka hemofilija ir tikai vīriešu slimība, bet – tā nav! Hemofilija var būt ikvienam, kuram asins recēšanas faktoru līmenis asinīs ir mazāks par 40 procentiem, arī sievietei. Taču sieviešu asins recēšanas traucējumu jautājumi visu laiku tika atlikti malā, lai gan viņas piedzīvo tādus pašus simptomus kā vīrieši, kā arī cieš no pastiprinātas asiņošanas menstruāciju laikā, viņām ir lielākas problēmas dzemdībās, kas negatīvi ietekmē ikdienas gaitas. Pētījumi liecina, ka daudzas savas veselības un neziņas dēļ izlēmušas palikt bez bērniem… Tāpēc, kad dzirdu citu sieviešu, kurām ir asins recēšanas traucējumi, stāstus, ka viņām bijušas trīs četras operācijas, dzemdējušas divus trīs bērnus un viss ir normāli, nodomāju – paldies Dievam! Jo, piemēram, tie daži gadījumi, par kuriem arī esmu lasījusi presē un statistikas pārskatos, – ka sievietes nomirst dzemdību laikā vai pēcdzemdību periodā – manī rada ļoti lielas aizdomas, ka tas varētu būt saistībā ar asins recēšanas traucējumiem, kas netika laikus diagnosticēti. Ja sieviete vēršas pie ārsta ar sūdzībām par masīvām mēnešreizēm, kas ilgst vairāk nekā septiņas astoņas dienas, un ja ārsts nezina vai neaizdomājas, ka viens no iemesliem, kāpēc tā notiek, varētu būt asins recēšanas problēma, kurai pasaulē jau atrasts risinājums, tad šī sieviete tā arī paliek novārtā ar savu problēmu bez risinājuma.
Esmu internetā ielikusi visas jaunākās ārstēšanas vadlīnijas, nopublicēju Eiropas Zāļu kvalitātes direktorāta (EDQM) Hemofilijas pacientu aprūpes principus, kas saistoši visām Eiropas valstīm, arī Latvijai. Cieši sadarbojamies ar starptautiskām pacientu organizācijām – pat vairāk nekā ar vietējām, jo Latvijā, neraugoties uz to, ka esam Eiropas Savienības valsts, situācija ārstēšanas pieejamības ziņā ir viena no sliktākajām Eiropā. Tāpēc mēs savas problēmas vienmēr nesam uz āru, lai viņi zinātu, ka Eiropā ir ne tikai Vācija, Zviedrija un citas valstis, kur viss notiek, bet ir arī Latvija, Rumānija un Maķedonija, kur vēl ļoti daudz darāmā, lai sasniegtu Eiropas vidējo līmeni attiecībā uz ārstēšanu. Piemēram, Villebranda slimības pacientiem šobrīd lielākā problēma ir diagnostika, jo nav iespējams ar vienkāršām analīzēm precīzi izdalīt slimības tipu, bet to ir svarīgi zināt, jo tips ietekmē ārstēšanu. Nav diagnozes – nav ārstēšanas. Savukārt, ja mums nav precīzu datu par pacientu skaitu un viņu problēmām, mēs nevaram prasīt no valsts attiecīgu finansējumu medikamentiem. Izveidojies apburtais loks, ko tagad cenšamies risināt.
Neapšaubu ārstu profesionalitāti, bet ticu, ka labāku situāciju pacientiem varam nodrošināt tikai kopā. Pacientiem ir ne tikai medicīniskas dabas problēmas, bieži vien tās ir arī sociālas – kaut vai invaliditātes pabalsti, izglītības iespējas un citas. Savukārt mēs kā pacientu organizācija varam savilkt kopā visu lielo bildi Hemofilijas pacienta situācija Latvijā un paskatīties, cik tālu esam no standartiem, kā uzlabot situāciju, lai pacienti nekļūtu par invalīdiem. Latvija nav unikāla valsts – ir lietas, kurās mēs esam soli priekšā citām valstīm, un ir ļoti daudz lietu, kur varam no citiem mācīties un pārlēkt pāri tām kļūdām, kuras citas valstis pieļāvušas, un tā nodrošināt kaut vai valsts medicīnas budžeta racionālu tērēšanu.
Piemēram, Latvijas Reto slimību aliansē, ko radījām pirms pieciem gadiem kā jumta organizāciju dažādu reto slimību pacientu organizācijām, apvienojām spēkus un panācām, ka tiek izveidots Reto slimību koordinācijas centrs, kas pacientam palīdz nonākt līdz speciālistiem, kuri vislabāk zina viņa slimību. Mēs aicinām Latvijas slimnīcas pievienoties Eiropas references tīklu kustībai. Tas ir starptautisks dakteru klubiņš, kur pieejami vislabākie Eiropas speciālisti tajos brīžos, kad uzrodas pacients ar ļoti retu slimību. Tad caur šiem tīkliem var atrast citus ārstus, kas ar šo diagnozi savā praksē jau ir saskārušies, uzzināt, ko un kā darīt vai nedarīt. Retās slimības bieži vien ir tikai vienam pacientam no miljona, bet šodien, kad pasaule vaļā, ir jāizmanto plašās sadarbības iespējas!
Turpinājumu lasi:
Projektu ESI LĪDZĀS! finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par ESI LĪDZĀS! saturu atbild Žurnāls Santa.
