Rīga +4°C 
#MumsIrSpārni
Novērtē rakstu
-
1
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
Re, ir šāda problēma, un tā jārisina!
JURIS BEIKMANIS, biedrības ģenētiski pārmantoto slimību pacientiem un līdzcilvēkiem Saknes vadītājs:
Pēc profesijas esmu zvērināts advokāts, tas ir arī mans ikdienas darbs, bet pacientu biedrības vadīšanai veltu brīvo laiku.
Ļoti daudzām retajām slimībām ir ģenētiska izcelsme. Man gribējās veicināt sabiedrības izpratni par tām – ko nozīmē sirgt ar retu slimību un ar kādiem izaicinājumiem šiem cilvēkiem jāsastopas. Jo informētāka un atbalstošāka kļūs sabiedrība, jo vieglāk tajā būs integrēties cilvēkiem ar smagajām diagnozēm, kuras uzliek tik daudz ierobežojumu. 2014. gadā nolēmu, ka vajadzīga biedrība, jo caur to varētu vairāk ietekmēt politiskus lēmumus, un tā tapa Saknes. Biedrība apvieno pacientus un viņu līdzcilvēkus, kuriem ir kopīga sāpe. Definējot to koncentrētā veidā, mēs varam iet uz Veselības ministriju un teikt: «Redziet, ir šāda problēma, un tā jārisina.» Arī amatpersonām efektīvāk ir sadarboties nevis ar daudzām atsevišķām personām, bet gan ar nevalstisku organizāciju. Veselības ministrijai ir vieglāk uzklausīt viedokli, kas tiek pausts pacientu grupas vārdā.
2016. gadā tika izstrādāts Plāns reto slimību jomā 2017.–2020. gadam, kurš iezīmē virzienu, kā mēs rūpēsimies par pacientiem, kuriem ir retās slimības. Lai plānā minētās lietas varētu īstenot, Ministru kabinetam jāpieņem virkne normatīvo aktu. Jau tika veikti labojumi Ministru kabineta noteikumos, un rezultātā vismaz pāris reto slimību pacienti, biedrības biedri, ir saņēmuši valsts finansētu individuālo palīdzību ļoti dārgo medikamentu iegādei. Zāles nelikvidē slimību, bet palēnina tās straujo progresu un novērš atsevišķus simptomus, un cilvēks var pilnvērtīgi dzīvot un strādāt. Savukārt, ja viņam nav šo medikamentu, organisms sabrūk arvien vairāk, līdz cilvēks nespēj pats par sevi parūpēties, ir jāpieslēdz dažādi sociālie dienesti, arvien vairāk jāinvestē viņa aprūpē un medicīnas pakalpojumos. Rezultātā izdevumi ir lieli, bet, es atvainojos, sabiedrībai labumu šis pacients nerada, lai gan viņš to ļoti gribētu.
Ja man vaicā, vai palīdzu konkrētiem pacientiem, es atbildētu, ka drīzāk nē, jo tas nav mūsu biedrības mērķis. Varu cilvēkam ieteikt, kur viņam vērsties – novirzīt uz Reto slimību koordinācijas centru, kur būs speciālisti, kas viņam palīdzēs. Tur pacientiem ar retām slimībām tiek nodrošināta iespēja saņemt valsts apmaksātus molekulārās ģenētikas izmeklējumus, multidisciplinārs konsilijs ieteiks ārstēšanos arī ar tādām retām kaitēm, kurām līdz šim ārstēšana Latvijā nebija iespējama, nodrošinās arī veselības stāvokļa novērošanu dinamikā… Bet mans mērķis ir cits – sakārtot veselības aprūpes sistēmu tādā veidā, lai tā efektīvi darbotos.
Tuvākais uzdevums? Šobrīd aktualizējies jautājums par valsts apmaksātu zāļu piešķiršanu reto slimību pacientiem. Ir Ministru kabineta noteikumu pielikums, kurā aprakstīta procedūra, kā tas notiek. Tagad jāatrod veids, kā šo procedūru novienkāršot, lai individuālā zāļu piešķiršana notiktu ātrāk. Procedūras ātrums ir ārkārtīgi svarīgs, piemēram, pacientiem ar pulmonālo hipertensiju. Cilvēki ir arī zaudēti, jo viņi nav varējuši sagaidīt konsilija pozitīvo lēmumu par zāļu piešķiršanu. Tāpat šajā procedūrā svarīgi saglabāt caurredzamību, lai viss notiktu atklāti un saprotami.
Projektu ESI LĪDZĀS! finansē Mediju atbalsta fonds no Latvijas valsts budžeta līdzekļiem. Par ESI LĪDZĀS! saturu atbild Žurnāls Santa.
