Rīga +6°C 
#MumsIrSpārniNovērtē rakstu
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
0
-
Reta un viltīga slimība
Ļoti iespējams, ka viņam ir narkolepsija. Nē, nē, pie vainas nav narkotikas, bet gan – spēcīgi miega traucējumi. Proti, narkolepsija ir viena no tā dēvētajām retajām slimībām, kam raksturīga neatvairāma miegainība dienas laikā. Mazais Latvijā zināmo pacientu skaits ļauj apgalvot, ka tā ir arī mazatpazīta kaite. Medicīnas literatūrā tiek aprakstīts, ka uz katriem 10 tūkstošiem pasaules iedzīvotāju, vienlīdz bieži sievietēm un vīriešiem, šī kaite ir 3–16 cilvēkiem. Mūsu Bērnu slimnīcas Epilepsijas un miega medicīnas centrā pašlaik ārstējas seši bērni, bet pieaugušo ar narkolepsijas diagnozi Latvijā, ņemot vērā šīs slimības vidējo izplatību pasaulē, varētu būt vairāki simti. Ir valstis, kurās ir spēcīgas miega medicīnas tradīcijas un kurās narkolepsiju atpazīst un ārstē diezgan labi, bet kopumā pētījumi rāda, ka biežāk cilvēks ir tomēr apmeklējis daudz dažādu ārstu, veicis neskaitāmus izmeklējumus un nav guvis atbildi, kas tad īsti ar viņu nav kārtībā. Izpētīts, ka vidēji paiet pat līdz 15 (!) gadiem, kamēr cilvēks uzzina, ka viņam ir narkolepsija. Un tad viņš jūtas atvieglots, jo beidzot saprot, kas viņa nepārvaramās miegainības pamatā un ka iespējams kaut ko lietas labā darīt.
Miegainību var izraisīt dažādi faktori, piemēram, nepietiekams miega daudzums, citas slimības, kas pasliktina miega kvalitāti, piemēram, obstruktīva miega apnoja, hipotireoīdisms, depresija, kustību traucējumi miegā. Tāpēc diagnosticēt narkolepsiju nav viegli.
Bet – ir ļoti svarīgi atklāt šo kaiti laikus, jo tā spēcīgi ietekmē cilvēka dzīves kvalitāti un ikdienu. Jo, iedomājies pati, viņi nemitīgi jūtas neizgulējušies – kā miglā. Un ir tik mežonīgs nogurums, ka cilvēkam viss šķiet slikti, neinteresanti, viņš nespēj būt produktīvs, paturēt prātā vienkāršas lietas, veikt ierastas ikdienas darbības. Bet pats ļaunākais, ka viņi vairākus gadus mokās ar savu miegainību, nezinot, kas viņiem īsti kaiš. Turklāt simptomi var būt nesaprotami un mulsinoši gan pašam pacientam un apkārtējiem, gan mediķiem. Maziem bērniem konstatēt šo slimību ir vēl grūtāk, jo viņi guļ diendusu, kas palīdz pārvarēt narkolepsijas izraisīto miegainību. Viņiem miegainību mēdz diagnosticēt kā uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindromu, jo, lai atvairītu miegainības un noguruma sajūtu, bērni mēģina sevi uzmundrināt, vairāk kustoties. Vēl grūtāk diagnosticēt šo kaiti ir pusaudžiem, kuri jau tā mēdz būt noguruši lielās mācību slodzes dēļ vai miegaini, jo līdz vēlai naktij pavada laiku, skatoties telefona vai datora ekrānā.
Problēmas diagnosticēšanā rada arī tas, ka pusaudžus ar narkolepsiju bieži uzskata par slinkiem, nemotivētiem, neuzmanīgiem, ar sliktu uzvedību, lai gan patiesībā viņiem ir reālas grūtības koncentrēties un izrādīt interesi par mācībām, ģimenes dzīvi, fiziskām aktivitātēm.
Pusaudzim ar smagāku šīs slimības norises gaitu var parādīties pat pēkšņs muskuļu vājums, kas izmaina sejas vaibstus un apkārtējiem var likt domāt, ka jau tā izklaidīgais jaunietis vēl sācis aizrauties ar apreibinošām vielām. Turklāt pats slimības nosaukums arī ir mulsinošs un var būt maldinošs. Zinu gadījumu, kad jaunieti ar narkolepsijas diagnozi, kurš vēlējās iziet autovadītāja tiesību iegūšanai nepieciešamo medicīnisko komisiju, ģimenes ārsts kļūdaini nosūtīja uz papildu konsultāciju pie narkologa… Tāpēc ir ļoti svarīgi par šo reto slimību runāt arvien vairāk, lai sabiedrību izglītotu.
Dzīve kā miglā
Visbiežāk pirmās narkolepsijas pazīmes parādās agrīnā pusaudžu periodā, lielākoties ap 15 gadu vecumu, taču otrs tipiskais vecums, kad šī kaite var sākt izpausties, ir 30 gadu. Un simptomi ar laiku progresē – kādam dažu mēnešu, kādam gadu laikā. Taču ne visiem ar narkolepsiju būs visi simptomi.
Cilvēki, kuriem ir narkolepsija, var gulēt ļoti daudz, viņi arī guļ daudz, bet tik un tā jūtas miegaini. Kāpēc? Jo smadzenes izstrādā par maz hormonu oreksīnu, kura uzdevums ir neļaut miegam ielauzties smadzenēs nomoda laikā. Daži pētnieki pieļauj iespēju, ka oreksīnu producējošie neironi tiek bojāti autoimūnos procesos. Pētījumos aprakstīts, ka 17 procentiem narkolepsijas pacientu ir arī kāda autoimūna slimība, piemēram, multiplā skleroze, psoriāze, Krona slimība un citas. Pusaudžiem, par kuriem man radušās aizdomas, ka viņiem varētu būt narkolepsija, es vienmēr pajautāju: «Vai ir gadījies tā, ka brīžos, kad tu priecājies vai smejies, draugi teikuši, ka tu izskaties kā piedzēries, kaut ko salietojies?» Un jaunietis tiešām atbild, ka draugi viņu pat iesaukuši par narkomančiku. Tā ir narkolepsijas izpausme katapleksija, kas slimības gaitā var parādīties gan pēc pāris nedēļām, gan pēc vairāku gadu desmitiem. Sākumā tas var būt arī nepamanāmi – kādā brīdī noslīd abi plakstiņi, atveras mute, taču vēlāk var šķist, ka visa seja pilnībā noslīd. Ar laiku katapleksija pastiprinās – ja bērniem un jauniešiem tas var izpausties tikai sejā, tad pieaugušajiem jau visā ķermenī – mēdz būt grūtības noturēt galvu vai kādu priekšmetu rokās, vai cilvēks vispār var pēkšņi saļimt un nokrist. Nezinātājs to var sajaukt ar epilepsiju, noģībšanu, taču šajā gadījumā cilvēks nezaudē samaņu, viņš pilnībā saprot un atceras, kas ar viņu notika.
Bieži sastopams narkolepsijas simptoms ir miega paralīze. Daba paredzējusi, ka laikā, kad cilvēks sapņo, viņa ķermenim jābūt paralizētam – lai cilvēks pēkšņi neatkārto to, ko dara sapnī, piemēram, lec, skrien, bēg vai cīnās, un pie reizes nesatraumē sevi vai blakusgulētāju. Bet narkolepsijas gadījumā var būt tā, ka, cilvēkam pamostoties, viņa smadzenes jau ir aktīvas un saprot, kas notiek, taču šī paralīze, kas raksturīga miegam, vēl saglabājas. Un tā ir ne tikai no rīta – miega paralīze var būt jebkurā pamošanās brīdī, arī pēc diendusas vai pēkšņas aizmigšanas. Tas var notikt arī vakarā – laižoties miegā.
Cilvēki, kuriem ir narkolepsija, sastopas arī ar mikromiegu – situācijām, kad mazi miega brīži uz pāris sekundēm ielaužas viņa ikdienā. Cilvēks pats to var pat nepamanīt. Piemēram, viņš sēž pie datora un kaut ko raksta, tad iekrīt uz pāris sekundēm mikromiegā, bet tajā laikā turpina rakstīt iesākto domu un atguvies nemaz nesaprot, ka bija atslēdzies. Vai arī saprot tikai pēc tam – redzot, ka datorā tekstu uzrakstījis ar kļūdām. Vai, piemēram, darbojoties virtuvē kaut ko ir apgāzis, kaut kas izkritis no rokām. Šādas situācijas var būt arī ļoti bīstamas. Piemēram, ja mikromiegs uznāk, sēžot pie automašīnas stūres.
Cilvēku ar narkolepsiju skar arī personības izmaiņas, jo, pastāvīgi būdams miegains, nespēdams koncentrēties vai saglabāt interesi par kaut ko, viņš nespēj būt darbspējīgs, dzīvespriecīgs, un rodas jautājums: kāds šis cilvēks vispār būtu bez šīs diagnozes?! Bieži vien viņus nomoka arī depresija, ir paaugstināts risks trauksmes, uzmanības deficīta un hiperaktivitātes sindroma un citu garīgu slimību attīstībai. Pētījumos noskaidrots, ka depresīvos simptomus un trauksmi pacientiem palīdz mazināt fiziskas aktivitātes.
Narkolepsija ļoti ietekmē cilvēka dzīves kvalitāti. Jauniešus ar šo slimību vecāki baidās laist vienus pašus braukt ar sabiedrisko transportu, jo bērns var aizmigt un aizbraukt garām savai pieturai. Miegainības un citu ar to saistīto traucējumu dēļ pusaudži nespēj kvalitatīvi noturēt uzmanību mācību laikā.
Kāpēc tā notiek?
Zinātniekiem uz šo jautājumu nav vienotas atbildes. Veikti pētījumi, un joprojām pastāv vairākas versijas. Kā iespējamos cēloņus viņi nosauc gēnus, infekcijas un autoimūnos procesus. Pētījumos arī fiksēti novērojumi, ka visbiežāk narkolepsijas simptomi parādās pavasarī, iespējams, pēc kādas pārslimotas infekcijas, piemēram, streptokoku faringīta. Narkolepsiju var izraisīt arī strukturāli smadzeņu bojājumi, metaboliskas un ģenētiskas slimības, kā arī vaskulāri un infekciozi hipotalāma insulti. Tā kā nav īsti skaidri narkolepsijas cēloņi, nav arī šīs slimības profilakses.
Joprojām nav arī atrasta ārstēšana, lai pilnībā atbrīvotos no narkolepsijas. Ar medikamentiem un ikdienas režīma maiņu iespējams vien mazināt slimības izpausmes. Diemžēl šī diagnoze cilvēkam ir uz visu mūžu. Narkolepsijas gadījumā trūkstošo oreksīnu uzņemt nav iespējams, jo zinātne vēl nav atklājusi veidu, kā šo hormonu nogādāt smadzenēs. Ir bijuši izmēģinājumi, kad oreksīnu ievadīja vēnā, taču tas nespēja šķērsot robežu no asinsvada, lai pārietu uz smadzenēm. Pašlaik pasaulē tiek veikti eksperimenti un izmēģināti citi veidi, kā oreksīnu nogādāt smadzenēs. Tāpēc pagaidām ārstēšana pamatojas tikai uz to, lai mazinātu simptomus – miegainību un katapleksiju –, uzlabotu nakts miegu un lai cilvēks spētu dzīvot pilnvērtīgu dzīvi. Taču ir pacienti, kuri dzīvo bez zālēm, jo ir pielāgojuši savu dzīvesveidu, vai lieto zāles tikai periodiski, piemēram, skolā vai intensīvākos darba periodos, bet brīvdienās un atvaļinājumā iztiek bez medikamentiem, jo var uzlabot savu pašsajūtu, ilgāk paguļot no rīta un arī dienas ritmā obligāti ieplānojot laiku diendusai. Būtiski ir saprast, ka narkolepsija neietekmē cilvēka intelektu, domāšanas vai fiziskās iespējas – tā nerada garīgus traucējumus, un cilvēks ar narkolepsiju ir tikpat spējīgs un talantīgs kā pārējie, taču to visu izpaust viņam vienkārši traucē nepārvaramā miegainība. Narkolepsijas pacienti ar labi kontrolētiem simptomiem drīkst arī vadīt transportlīdzekli, bet dažkārt terapijas efektivitāte jāpierāda ar Nomodā palikšanas testu, kad, pievienojot dažādus sensorus, tiek monitorēta gan smadzeņu darbība un elpošana, gan sirdsdarbība, gan muskuļu darbība. Cilvēks sēž mierīgā, klusā telpā, un šā testa laikā noskaidro, cik ātri cilvēks aizmieg. Ikkatrs no mums, ja būs piekusis, garlaicīgā vidē sāks iesnausties, bet cilvēki ar slikti kontrolētu narkolepsiju aizmigs ļoti, ļoti ātri.
Kā slimību atklāt?
Atpazīstot kādu no simptomiem savā ikdienā, pusaudžiem nepieciešams vērsties pie miega speciālista Bērnu slimnīcas Miega poliklīnikā, bet pieaugušajiem pie neirologa miega speciālista.
Narkolepsiju diagnosticē, veicot miega izmeklējumus, piemēram, polisomnogrāfiju un multiplo miega latentuma testu, kad cilvēkam tiek pievienoti dažādi sensori, kas monitorē smadzeņu darbību, acu kustības, elpošanu, sirdsdarbību, skābekļa līmeni un muskuļu darbību. Pirmā izmeklējuma daļa (polisomnogrāfija) tiek veikta naktī – pēc sensoru pievienošanas cilvēks iet gulēt. Nākamajā rītā pēc pamošanās tiek sākta testa otrā daļa, saglabājot visus sensorus no iepriekšējās nakts (multiplais miega latentuma tests). Testa laikā cilvēkam vienu stundu un 40 minūtes pēc pamošanās piedāvā iespēju pagulēt 20 minūtes. Pēc tam cilvēku pamodina, un pēc vēl stundas un 40 minūtēm ir nākamā snauda. Tādas snaudas ar starplaikiem kopā ir četras vai piecas. Daudzi no mums varētu aizmigt pirmajā snaudā, bet cilvēki ar narkolepsiju aizmieg visās – turklāt ļoti ātri. Šo testu laikā var arī noskaidrot, vai cilvēkam nav citas miega problēmas, kas varētu izraisīt miegainību, piemēram, elpošanas traucējumi miegā vai kustību traucējumi miegā. Bērniem šie izmeklējumi ir bez maksas, pieaugušajiem – ap 600 eiro.
Viens no labākajiem diagnostiskajiem instrumentiem ir miega dienasgrāmata, kas palīdz ārstam saprast cilvēka diennakts ritmu un paradumus. Dienasgrāmatas pildīšana ir ļoti labs veids, kas sākumā palīdz izšķirt, vai miegainība ir negulēšanas dēļ vai pastiprināta citu iemeslu dēļ. Divu nedēļu garumā katru dienu 24 stundu griezumā precīzi jāatzīmē laiki, cikos cilvēks devies gultā, cikos aizmidzis, cikos pamodies un vai pa dienu ir gulējis diendusas. Jānorāda arī, vai tā bijusi skolas, darba diena vai brīvdiena. Jāatzīmē, vai dienas laikā ir sportots, lietots kāds kofeīnu saturošs produkts, piemēram, kafija, tēja, kola, enerģijas dzēriens vai šokolāde, un kad iedzertas zāles slimības simptomu mazināšanai.
Narkolepsiju atpazīt palīdz arī sabiedrības informētība. Esmu nosūtījusi vēstules savu pacientu skolu direktoriem, medmāsām, psihologiem un skolotājiem, lai informētu par šīs slimības norisi, simptomiem un veidiem, kā palīdzēt jauniešiem, mācību stundas laikā aizmiegot un pēc tam pamostoties, bet vēl esot miega paralīzē. Ar šīm vēstulēm izdevies panākt, ka vairākiem pusaudžiem, kuri pie manis ārstējas, skolā reizi dienā noteiktā laikā ir ļauts pagulēt 30 minūšu diendusu medmāsas kabinetā, kas būtiski uzlabo viņu pašsajūtu un spēju koncentrēties mācībām. Nākotnē – man ir iecere – sadarbībā ar neiroloģi miega speciālisti dakteri Madaru Mičuli, kas strādā ar pieaugušajiem narkolepsijas pacientiem, izglītot arī citu skolu darbiniekus.
Kādas ir narkolepsijas PAZĪMES?
* Pastiprināta, neatvairāma miegainība dienas laikā – cilvēks var aizmigt ikdienišķu darbību (ēšanas, rakstīšanas) laikā. Visbiežāk tas notiek, mierīgi sēžot. Var aizmigt arī netipiskās situācijās: sarunas laikā, sēžot sabiedriskajā transportā, pie automašīnas stūres, pat staigājot. Vēlme gulēt ir ļoti spēcīga.
* Katapleksija – pēkšņs, īslaicīgs muskuļu vājums sejā vai vēlāk arī pārējā ķermenī, kas lielākoties parādās brīžos, kad tiek paustas pozitīvas emocijas, piemēram, prieka brīžos, smiešanās laikā. Katapleksijas epizode var ilgt no sekundes līdz vairākām minūtēm. Pusaudžiem biežāk tas izpaužas tikai sejā, piemēram, kā noslīdējuši plakstiņi, pavērta mute, izbāzta mēle, neskaidra runa. Apkārtējiem var šķist, ka pusaudzis izskatās kā piedzēries, apreibinājies. Pieaugušajiem katapleksija izpaužas visā ķermenī – var kļūt grūti noturēt galvu vai kādu priekšmetu rokā, var piedzīvot arī visa ķermeņa saļimšanas epizodes.
* Miega paralīze – pamostoties vai aizmiegot cilvēks jau ir nomodā, pie pilnas apziņas, taču nespēj pakustēties vai pat atvērt acis. Dažkārt miega paralīze var kombinēties arī ar halucinācijām un murgiem, kas to padara vēl jo vairāk biedējošu. Pieaugušajiem miega paralīzi nereti pavada smakšanas sajūta, ka kāds sēž uz krūtīm vai žņaudz, lai gan patiesībā elpošanas muskuļi netiek ietekmēti un cilvēks nosmakt nevar. Miega paralīze ilgst līdz vairākām minūtēm un beidzas pati no sevis.
* Halucinācijas – var rasties, gan laižoties miegā, gan mostoties. Pieaugušajiem halucinācijas bieži vien ir biedējošas un reālistiskas, bērni vairāk redz vienkāršas formas, piemēram, krāsainus apļus, cilvēku vai dzīvnieku veidolus.
* Traucēts vai fragmentēts nakts miegs. Lielākoties miegu traucē biežas pamošanās, murgi, halucinācijas vai kustības.
* Mikromiegs un automātiskas uzvedības – var šķist, ka jaunietis ar narkolepsiju neseko līdzi vai ignorē stāstīto mācību stundā vai sarunā ar vecākiem, draugiem. Tas var ilgt no pāris sekundēm līdz apmēram minūtei. Patiesībā šajā laikā cilvēks ir aizmidzis mikromiegā. Viņš izskatās it kā nomodā, var turpināt nodarbes, kuras sācis pirms tam, piemēram, raksta, lai gan pats to neapzinās un patiesībā veic automātiskās uzvedības.
* Miega intoksikācija – vairāk raksturīga bērniem un jauniešiem. Angliski to sauc par sleep drunkness, kas labi parāda šā simptoma būtību – cilvēks pēc pamošanās jūtas kā iereibis, apdullis, nevar atiet no miega. Ja bērnu strauji pamodina, miega intoksikācijas dēļ viņam var iestāties arī apjukums, viegla aizkaitināmība un dažkārt pat agresīva uzvedība pat 15–30 minūšu ilgumā pēc pamošanās.
Kā TU vari palīdzēt bērnam ar narkolepsiju?
1. Ļauj viņam kustēties, dīdīties, sēžot krēslā, – jo var būt nepieciešamība izstaipīties vai pakustināt kājas, lai labāk spētu palikt nomodā.
2. Katru dienu nepieciešamas viena divas īsas diendusas līdz 25–30 minūtēm. Tās jānodrošina ne tikai mājās, bet arī skolā starp mācību stundām vai garākos starpbrīžos katru dienu vienā un tajā pašā laikā.
3. Bērns skolā var aizmigt arī stundas laikā. Ļauj pagulēt 5–10 minūtes un tad klusām, mierīgi modini viņu, jo, ja bērnu strauji pamodina sapņa vidū, ir lielāka iespēja, ka varētu sākties miega paralīze, kas bērnu varētu nobiedēt vai likt justies neveikli citu priekšā. Ja sākas miega paralīze (izskatās, ka nevar pamodināt, bet pēc tam bērns stāsta, ka visu ir dzirdējis), nesatraucies – tā pēc pāris minūtēm beigsies pati no sevis! Galvenais – būt blakus un nomierināt, ka viss ir kārtībā.
4. Lielāki bērni vai pieaugušie miega paralīzi var pārtraukt ātrāk, koncentrējoties uz kādu ķermeņa daļu, piemēram, kājas īkšķi, un mēģinot to pakustināt.
5. Ja bērnam skolā jāraksta ieskaite vai mājās jāpilda mājasdarbi, iespējams, viņam būs jādod ilgāks laiks. Svarīgus darbus labāk ieplānot no rīta, jo likt bērnam ar narkolepsiju nodarboties ar ko ļoti nozīmīgu vēlā rītā/pēcpusdienā ir tāpat kā citiem likt to pašu darīt pulksten trijos no rīta.
6. Tiklīdz mani, ka bērns krīt mikromiegā vai veic automātiskas kustības, iedrošini viņu aiziet pagulēt!
Noderīgi!
Miega dienasgrāmatas veidlapu vari lejuplādēt šeit: www.bkus.lv/lv/content/miega-dienasgramatas.
Pievienojies dzīvesstila portāla Santa.lv Facebook un Instagram: uzzini vērtīgo, lasi kvalitatīvo.
