Vita Šteina: Pēc dēla zaudējuma jūtu nepieciešamību palīdzēt citiem

Trīs gadus senajiem notikumiem joprojām grūti noticēt. Četrus gadus vecais Ralfs bija dzīvespriecīgs un veselīgs bērndārznieks. Vienīgā aizdomīgā pazīme: divas reizes sev neierastā laikā mazais aizmiga – vienu reizi mašīnā, braucot no bērnudārza, otro reizi – kafejnīcā pie galda. Nekas ārkārtējs, tomēr vīramātei bijusi slikta sajūta, ka labāk tomēr bērnu pārbaudīt.

Analīzes bija labas, tik vien kā visu laiku turējās mazliet paaugstināta temperatūra – 37 grādi. Nokļūstot bērnu slimnīcā uz padziļinātām pārbaudēm, Ralfam tika noteikta onkoloģiska diagnoze, un burtiski pāris mēnešu laikā, par spīti ārstu un visas ģimenes pūliņiem darīt visu iespējamo un neiespējamo, dēla dzīvība viņu acu priekšā izdzisa.

Atgriešanās slimnīcā

Ir cilvēki, kas pēc šāda dzīves sitiena vairs nepieceļas. Arī Vitas acu skatienā vēl arvien mājo bezgalīgas skumjas, taču tām blakus ir arī ļoti liels gaišums un cīņas spars, ko Vita tagad iegulda, pati strādājot Bērnu klīniskajā universitātes slimnīcā. Atgriezties šajā vietā nebija viegli. Tāpēc, kad septiņus mēnešus pēc dēla aiziešanas Vitai piedāvāja kļūt par bērnu slimnīcas Komunikācijas nodaļas vadītāju, viņas pirmā reakcija bija noraidoša.

Slimnīcā ir tik daudz lietu, kas atgādina notikušo.

Vienlaikus iekšējā balss čukstēja pretī, ka viņai šajā darbā būtu iespēja daudz ko paveikt un mainīt, lai palīdzētu citiem, kas nonākuši tikpat smagā dzīves situācijā. Esot slimnīcā ar mazo Ralfu, ģimene bija gan piedzīvojusi mediķu ļoti lielu empātiju, gan saskārusies ar to, kas būtu jāmaina un jāuzlabo. Piemēram, arī to, ka mediķiem trūkst zināšanu, kā runāt ar vecākiem, kas šādā situācijā pārdzīvo tik milzīgu spriedzi un stresu, ka ārstu teikto var arī nedzirdēt un neuztvert.

No otras puses, viss šis vecāku stress gāžas tieši pār mediķu galvām, kuru jau tā ne tik vieglajam darbam tas nevis palīdz, bet traucē. «Redzēju un sapratu arī, ka publiskajā telpā par bērnu slimnīcas ārstiem nonāk ļoti vienpusēja informācija, kas visbiežāk ir negatīva, jo personāls medijiem nesūdzas par to, ka viņiem ir grūti, bet vecāki gan atrod iespēju pasūdzēties, ja, viņuprāt, nav tikuši pietiekami uzklausīti,» saka Vita.

Tāpēc viņas pārliecība, jau esot slimnīcā, bijusi, ka būtu nepieciešams psiholoģiskais atbalsts gan ģimenēm, kas sastopas ar bērnu smagu slimību vai pat nāvi, gan arī ārstiem un māsām, kas strādā ar šīm ģimenēm.

Kad dzīve apstājas

«Līdz brīdim, kad nokļuvām bērnu slimnīcā, mana dzīve vienmēr bijusi ļoti labi organizēta un saplānota pa minūtēm. Man bija skaidri noteikti mērķi, zināju, kas notiks tuvākajos gados pa mēnešiem, tāpēc, nonākot situācijā, kad no tevis ir atkarīgs tieši nekas, jutos zaudējusi pamatu zem kājām, un tā bija iespēja iepazīt sevi pilnīgi no jauna,» par personīgajām pārmaiņām, kas sākušās pirms trim gadiem, saka Vita.

Īpaši spilgti viņai atmiņā palikusi trešā diena slimnīcā, kad diagnoze jau bija noteikta un viņa bija izgājusi ārā no slimnīcas telpām ieelpot svaigu gaisu, apsēdusies uz soliņa un līdz sirds dziļumiem sapratusi, ka nekas vairs nebūs kā iepriekš.

«Tajās dienās man bija paredzēts darba komandējums uz Franciju, kas bija ļoti svarīgs mūsu ģimenes biznesam. Sēdēju un sapratu, ka nekur netikšu un turpmāk no tā visa nāksies atteikties, jo šajā brīdī manā dzīvē laiks ir apstājies.»

«Un tā bija ļoti vērtīga atziņa. Jo tikai tad sāku dzirdēt un saprast, ko man saka ārsti un māsas, cik daudz viņi arī nepasaka, bet liek sajust ar savu reakciju, empātiju,» atceras Vita, atzīstot, ka paši vecāki nereti rada ļoti sarežģītu psiholoģisko atmosfēru slimnīcā, un, ja personālam nav atbalsta un zināšanu, kā komunicēt ar satrauktiem vecākiem, var izrādīties, ka brīdī, kad vecākiem un ārstiem ir jāstrādā kā vienotai komandai pret slimību, viņi viens otru nedzird.

«Daudziem vecākiem ir grūti iekļauties slimnīcas kopējā sistēmā, jo ir milzīga pretestība arī tam, ka visa tava līdzšinējā ierastā dzīves kārtība ir sabrukusi. Bet ir jāpieņem, ka tu pats nevari izārstēt savu bērnu, tu nevari izdarīt to, kas nav tavā kompetencē, ir jāmācās paļauties. Kad pati biju to pieņēmusi, mūsu sadarbība ar ārstiem ritēja ļoti labi. Atsaucība bija fantastiska, un mēs soli pa solim virzījāmies tālāk jau kā komanda,» atceras Vita.

Domas par to, ko un kā varētu mainīt, lai atvieglotu rūpes citiem vecākiem, kuru bērniem ir kāda smaga slimība, turpināja urdīt arī pēc darba piedāvājuma saņemšanas. Atgriešanās bērnu slimnīcā būtu sāpīga, taču viņa zināja, ka viņas darbs varētu sniegt arī kopēju labumu.

Visam sagatavoties nevar

Lai kā Vita bija centusies sevi sagatavot visām iespējamām situācijām, kas viņu var pārsteigt, atgriežoties bērnu slimnīcā, divas lietas viņa tomēr nebija paredzējusi. «Pirmā bija skaņa. Kad biju nodaļā un izdzirdēju aparatūras skaņu, tas bija pirmais brīdis, kad sabruku. Otrā reize bija, kad Ralfa dzimšanas dienā draugi sūtīja viņam dzimšanas dienas apsveikumus, kas bija mīļi, bet, tā kā es tobrīd biju bērnu slimnīcā, man tas bija mazliet par daudz, atkal uznāca panikas lēkme, kad nespēju paelpot. Ļoti palīdzēja, ka visapkārt bija cilvēki, kas mani atbalstīja.

Nesen lasīju kādas psiholoģes ieteikumus, ka labākais, ko darīt, kad nāk virsū panikas lēkme un šķiet, ka vairs nevari ne paelpot, ne pakustēties, ir tieši kustēties, celties un iet ārā,» pieredzē dalās Vita, kura joprojām ļoti daudz strādā ar sevi un godīgi atzīst, ka spējusi atgriezties dzīvē un vēlāk arī strādāt šo darbu, tikai pateicoties atbalsta grupām, ko diemžēl meklējusi Amerikā, jo Latvijā zināšanu par to, kā izturēties pret sērojošiem vecākiem, trūkst pat speciālistu vidū.

«Nezināšanas dēļ arī personāls mēdz pateikt tieši tos vārdus, kurus iesaka nekad neteikt, piemēram: «Esiet stipri, saņemieties, jūs vēl esat jauni, jums būs vēl citi bērni.»

Šādiem vārdiem var būt ļoti tālejošas un pat bīstamas sekas. Jo, dzirdot uzmundrinājumu būt stipram, saproti, ka negribi būt stiprs un negribi citu bērnu. Vai, piemēram, dažkārt tieši vīram tiek uzsvērts – jums tagad jābūt stipram un jāatbalsta sieva –, bet viņš to nevar, jo viņam pašam ir ļoti grūti. Tas uzliek nepanesamu nastu, un sāc sevi uzskatīt par pilnīgi nederīgu cilvēku, jo tu pat saņemties nevari. Lai gan pareizi būtu šādā situācijā pateikt, ka tu drīksti būt vājš, drīksti arī sabrukt, tikai svarīgi iedot kabatā līdzi informāciju par to, kur meklēt palīdzību sabrukuma brīdī. Jo tu drīksti prasīt palīdzību, tu drīksti justies tā, kā tu jūties, un sērot tik ilgi, cik tas tev ir nepieciešams.

Ja tas netiek ļauts, vari sajusties kā pilnīgs zaudētājs, nespējot saskatīt dzīvei jēgu. Bērna zaudēšanai ir ļoti liela blakne, tas ir augstais pašnāvību risks, un sanāk, ka neapzinoties tieši personāls iedēsta šo sēklu, jo tu jau pirmajā dienā sāc justies slikti, tāpēc ka nevari izpildīt to, ko tev saka,» pieredzē dalās Vita. Viņa ir pārliecināta, ka tieši slimnīca ir vide, kurā vecākiem būtu jāsaņem psiholoģiskais atbalsts un ievirze turpmākajai dzīvei. Un ideāli, ja ģimenes uzraudzība turpinātos arī pēc tam, ja kāds piezvanītu un apvaicātos, vai ģimene vispār tikusi līdz mājām.

«Atceros, ka mēs ar vīru staigājām apkārt pa Rīgas ielām, gājām visādās kafejnīcās, lai tikai novilcinātu to brīdi, kad jāatgriežas tukšā mājā,» atceras Vita.

Svarīgākais, kas ģimenei tajā brīdī ir vajadzīgs, – praktisks atbalsts. Lai kāds piezvana un pārliecinās, vai ģimene ir paēdusi, vai viņiem ir iespēja iziet kaut kur paēst, pasūtīt ēdienu uz mājām, varbūt kāds var to pagatavot. Vai viņi ir atvēruši logu, izgājuši svaigā gaisā. Praktiski jautājumi ir paši svarīgākie, un nevajag vaicāt – kā jūs jūtaties? Tāpēc ka citi negrib dzirdēt to, cik slikti viņi jūtas patiesībā, viņi grib dzirdēt cerību, ka kļūst labāk, sērojošie vecāki attiecīgi sāk melot.

Meklējot informāciju, Vita atradusi atbalsta grupas vecākiem, kas zaudējuši bērnus, tiesa gan, Amerikā. Jau visai drīz viņai radās iespēja turp aizbraukt, un viņa atzīst, ka tieši šīs grupas ir viņas lielākais atbalsts, visu šo triju gadu garumā tas palīdzējis tikt ārā no bedres un nekāpt uz grābekļa, kas liek grimt arvien dziļākā depresijā, iedzīvoties veselības problēmās un attiecību sarežģījumos, jo bērna zaudējums bieži ir arī milzīgs pārbaudījums attiecībām.

Vita atminas, ka arī viņai kāds ārsts pēc Ralfa nāves norādījis – pastāv ļoti liela iespēja, ka viņas vīrs aizies pie citas, bet viņa pati vairs nekad neatsāks strādāt. «Var jau būt, ka šim ārstam bija cēls mērķis – mani sapurināt, taču toreiz man šie vārdi šķita graujoši,» saka Vita.

Atbalsts nepieciešams visai ģimenei

Zinot šo priekšvēsturi, saprotams, kādēļ viens no Vitas darba mērķiem ir nodrošināt izglītošanu un atbalstu medicīnas personālam veiksmīgākai komunikācijai ar vecākiem, kā arī parūpēties par psiholoģisko atbalstu vecākiem, kas zaudējuši bērnu. Gada laikā bērnu slimnīcā tādas ir aptuveni 40 ģimenes.

Mērķis ir panākt, lai tas tiek segts no valsts līdzekļiem, jo šobrīd valsts apmaksātu psiholoģisko atbalstu var saņemt tikai reto slimību pacienti, turklāt īslaicīgu.

Bet, piemēram, Onkoloģijas un Kardioloģijas nodaļas smago pacientu ģimenēm netiek sniegts nekāds atbalsts. Vita godīgi teic, ka divarpus darba gadu laikā izdevies paveikt pavisam nedaudz, taču process ir sācies. Liels atbalsts pozitīvu pārmaiņu veicināšanā ir arī Bērnu klīniskās universitātes slimnīcas jaunais valdes priekšsēdētājs Valts Ābols, kura mērķis ir padarīt bērnu slimnīcas pakalpojumus draudzīgus visai ģimenei, vienlaikus atbalstot arī ārstus.

Arī no savas pieredzes Vita zina, ka tad, ja smagi saslimis bērns, iesaistīta ir ne tikai mamma un tētis, bet arī visa paplašinātā ģimene. Vita atceras, ka viņiem ar vīru uz maiņām palīdzējis arī Vitas brālis, vecvecāki, liels pārbaudījums tas bijis arī vecākajam dēlam, kam tobrīd bija tikai 10 gadu. Gan toreiz, gan visus šos trīs gadus viņš centies turēties kā liels vīrs. Emocijas uz āru izpaudušās vien pavisam nesen, kad tāda pati diagnoze kā mazajam Ralfam atklājusies arī viņu sunim un suni nācies iemidzināt. Brīdī, kad suns bija jāved prom, visas aizturēto emociju slūžas plīsa.

Gandarījums par Vecāku padomi

Strādājot slimnīcā, liels Vitas sirdsdarbs ir bērnu slimnīcas Vecāku padome, kas darbojas kā tilts starp vecākiem un medicīnas personālu, īpašu uzmanību pievēršot tiem vecākiem, kuru bērniem slimnīcā jāuzturas ilgstoši. Šāda vecāku padome nav Vitas oriģinālideja, arī citur pasaulē darbojas ģimeņu centri, taču, pēc padomes vecāku teiktā, tieši Vita ir tās lielākais virzītājspēks. Vecāku padomes mammas viņu šogad bija izvirzījušas Tiesībsarga balvai, jo, pateicoties Vitas darbam, bērnu slimnīcas pakalpojumi ģimenēm kļūst arvien draudzīgāki.

«Prieks, ka Vecāku padome gada laikā kļuvusi par nozīmīgu spēlētāju. Un nu jau, plānojot kaut ko jaunu, piemēram, tagad tiek pārveidota Neatliekamās palīdzības nodaļa, ārsti jau paši saka, ka būtu jāiesaista arī Vecāku padome,» saka Vita.

Viņas lielākais gandarījums, ka šajā gadā izdevies izdarīt arī reālus darbus, piemēram, mainīt to, ka Onkoloģijas nodaļas pacientiem, atkārtoti atgriežoties stacionārā, vairs nav jāiestājas Uzņemšanas nodaļā, kur ir daudz vīrusu un baciļu, bet onkoloģijas pacienti, saņemot ķīmijterapijas kursu, ir ļoti jūtīgi un uzņēmīgi pret slimībām.

Vēl Vecāku padome un slimnīcas Ārstu padome šogad aktīvi iesaistījušās, lai panāktu izmaiņas likumdošanā, kas ļautu vecākiem, kuru bērni ir smagi slimi, saņemt garākas darba nespējas lapas. Turklāt svarīgi, lai šie noteikumi attiektos arī uz tiem vecākiem, kuru bērni ir vecāki par 14 gadiem.

Mentoru programma Ģimene ģimenei

Vēl viens no bērnu slimnīcas Vecāku padomes labajiem darbiem ir izveidotā kontaktu datubāze Ģimene ģimenei, kas nepieciešamības gadījumā palīdz koordinēt mentoru piesaisti pacientam un viņa ģimenei. Pati no savas pieredzes Vita atceras, ka, uzsākot dēla ārstēšanu, viņai bijis ļoti svarīgi izpētīt un uzzināt visu par šo diagnozi un iespējamo ārstēšanu, taču pieejamās informācijas bijis maz, tāpēc viņa pašas spēkiem rakusies cauri interneta dzīlēm.

«Man sanāca šo riteni atklāt no jauna, lai gan bija daudz vecāku, kas tam jau bija gājuši cauri, un es būtu varējusi iegūt kādu jaunu papildu informāciju, nevis veltīt laiku tam, kas citiem jau bija zināms. Tas bija iedīglis programmai Ģimene ģimenei, kas vēlāk attīstījās Vecāku padomes ietvaros.»

«Jo ne tikai onkoloģijā, bet arī citu smagu slimību gadījumā vecākiem ir ļoti svarīgs vēl kāds informācijas avots, cilvēki, kas var dalīties praktiskos ieteikumos un pieredzē,» stāsta Vita.

Šī iniciatīva nodrošina arī savstarpējo psiholoģisko atbalstu vecākiem. «Man pašai atbalsta grupās visvairāk palīdzēja apziņa, ka es neesmu vienīgā, ka ir daudz ģimeņu, kas pārdzīvojušas to pašu un pat vēl smagākas situācijas. Piemēram, ir ģimenes, kurās onkoloģiska slimība sākusies arī otrajiem bērniem. Man bija kauns, ka esmu domājusi tik egoistiski, ka esmu viena tāda nabadzīte. Tur mēs visi dalām vienu sāpi. Esmu pat vizualizējusi, ka mēs visi esam kā vienots tīkls, kas cits citu atbalsta,» saka Vita, minot, ka arī atbalsta programma Ģimene ģimenei var sniegt šādu atbalstu.

Gribas visus samīļot

Lai cik smags bijis ceļš līdz šim darbam, pašlaik Vitai sniedz gandarījumu tas, ka soli pa solītim izdodas virzīties uz priekšu, lai atvieglotu rūpes ģimenēm, kas nonākušas bērnu slimnīcā. «Man jāatzīst, ka līdz notikumam ar Ralfu biju daudz egoistiskāka. Man bija svarīgi tikai personīgie dzīves mērķi, tagad manī ir daudz vairāk līdzcietības un daudz svarīgāk šķiet darīt kaut ko sabiedrības, ne tikai savu egoistisko mērķu vārdā, jo nelaime var notikt ar katru no mums.

Ejot pa slimnīcas gaiteņiem un redzot ģimenes, kas nonākušas līdzīgā situācijā, man gribētos apkampt un samīļot visus vecākus, bet es, protams, atturos. Labi saprotu, ka mana pieredze arī nebūs tā, ko viņi vēlas dzirdēt, jo viņiem vēl ir cerības un iespējas, ka iznākums būs citāds. Man pašai visgrūtāk ir redzēt Onkoloģijas nodaļā bērnu ar matiem, jo tas nozīmē, ka ģimenei tas ir tikai pats sākums. Es saprotu, ka mans aicinājums šobrīd ir sociālais labums, tieši no tā varu gūt sev egoistiski vislielāko apmierinājumu, jo izjūtu to nevis kā vēlmi palīdzēt citiem, bet kā nepieciešamību,» saka Vita.