Bērniņš piedzima kā biezā plastmasā, neredzēja pat acis – komponistes Agnetas Krilovas stiprais stāsts

Stiprais stāsts
Aiva Kanepone
Aiva Kanepone
7. augusts
1 komentārs

Drukāt

Saglabāt

Foto: Ieva Andersone
Kad pirms divpadsmit gadiem piedzima Agnetas meitiņa, dzemdību zālē iestājās klusums, bet mazliet vēlāk jaunajai mammai teica, ka bērni ar tik smagu ihtiozi neizdzīvo. Komponiste AGNETA KRILOVA sava bērna dēļ izgāja cauri ellei, bet tagad viņai ir vesela un talantīga meita.

Agneta ir profesionāla mūziķe, mākslas terapeite mūzikas terapijā, projektu vadītāja Emīla Dārziņa mūzikas skolā un kormeistare kamerkorī Muklājs, turklāt ieguvusi trīs maģistra grādus. It kā ar to nepietiktu, Agneta komponē mūziku ar brīnumaini krāsainām harmoniju pārejām un reizēm arī smalku humoru. Jau tā jābrīnās, kā viens cilvēks to visu paspēj, bet liels viņas dzīves laiks bija ierauts kā melnā tunelī, kur viss griezās trakā ātrumā.

Vai bērnam tā jāizskatās?

Tas sākās pirms divpadsmit gadiem. «Mana meitiņa dzima 2007. gada 7. oktobrī, svētdienā. Trīs septiņnieki – varbūt tie mūs pasargāja? Grūtniecība ritēja ideāli līdz brīdim, kad bērns negribēja sagriezties pareizā guļā,» stāsta Agneta. Viņai bija 27 gadi, un jaunības ideālismā likās svarīgi dzemdēt pašai, taču nepareiza guļa nozīmētu obligātu ķeizargriezienu.

«Patiesībā es un mans bērns tagad esam dzīvi, pateicoties manai ginekoloģei Sarmītei Lejniecei. Viņa piedāvāja vingrinājumus, kas veicina bērna dabisku apgriešanos, un arī ieteica kādu speciālistu Dzemdību namā, bet vēl viņa teica: «Ja bērniņš nav apgriezies, tam ir iemesls, un varbūt nevajag neko darīt, lai tā arī paliek.»

Zvanīju uz Dzemdību namu, bet izrādījās, ka šis speciālists ir miris. Mēģināju pati mājās vingrot, bet man no šiem vingrinājumiem kļuva fiziski slikti. Tad es atcerējos dakteres vārdus – varbūt nevajag neko darīt? Tā nu man notika plānots ķeizargrieziens. Taču, kad ķeizargrieziena laikā bērniņu izņēma, zālē iestājās klusums, un es nojautu, ka kaut kas īsti labi nav.

Ieraudzīju bērnu un nesapratu – bērnam tā jāizskatās? Kāpēc tāda balta plēve? Tas ir laimes krekliņš?

Mediķi, kas bija zālē, arī to redzēja pirmo reizi. Tagad es, protams, zinu, ka ihtioze ir slimība, kad pastiprināti lobās āda. Mums visiem tā palēnām lobās, taču ihtiozes gadījumā tas notiek simtiem un tūkstošiem reižu ātrāk, un tikpat ātri tā aug.

Mammas vēderā augļa ādai nav, kur nolobīties, tāpēc bērniņš piedzimst, apaudzis ar biezu ādu, bet, nonākot sausā gaisā, tā momentā sacietē un izveidojas tāda kā bieza plastmasas kārta. Kustoties tā plīst, un tas ir ļoti sāpīgi, jo tā ir asa un bērnu sagriež, mana meitiņa arī bija sagriezta, un tas ir liels infekciju risks. Viņu nevarēja pat apģērbt, ietina folijā, izsauca Katastrofu medicīnas centra brigādi un aizveda.

Labi, ka mana daktere vēl paguva izdarīt vienu ļoti gudru lietu – zinot, ka bērnu tūlīt vedīs prom, pirms tam viņu pielika man pie krūts mazliet paēdināt,» atceras Agneta.

Trakais maratons

Bērniņu aizveda, bet jauno māti iemidzināja, varbūt domāja, ka citādi viņai sāksies histērija: «Kad pamodos, man tā arī sākās – guļu ar pārgrieztu vēderu, bet bērns kaut kur aizvests! Tad vēl atnāca ārsts un teica, ka jāsamierinās – bērni tādā stāvoklī neizdzīvo. Izdzīvo, ilgākais, trīs līdz sešus mēnešus.» Sākumā noteica vissmagāko diagnozi – Arlekīna ihtioze, jo bērns piedzima ļoti smagā stāvoklī, un ādiņa bija apaugusi tā, ka neredzēja ne acis, ne ausis.

Agneta nepadevās: «Es sev iestāstīju – vienalga, cik mēnešus, bet būšu ar savu bērnu, cīnīšos un rūpēšos! Pēc ķeizargrieziena sāp, bet cēlos un staigāju, un trešajā dienā jau braucu uz Vienības gatves Bērnu slimnīcu pie bērniņa. Meitiņa bija inkubatorā, intensīvajā terapijā, un pirmo nakti bijusi uz dzīvības un nāves robežas, jo viņai bija arī alerģija uz anestēziju.

Un tad man kā mammai sākās maratons. Sākumā gulēju tikai trīs stundas diennaktī. Bija ļoti stingrs režīms, kuru es kā atbildīga māte ievēroju. Galvenais bija dabūt nost veco ādu, lai jaunā āda sāk elpot – cēlos sešos no rīta, nesu ūdeni vanniņai, pēc vannas bija jāsmērē ar dažādām smērēm un anestezējošiem līdzekļiem, uz brūcēm liku likopodiju, kas uzsūca mitrumu.

Barošanai slaucu savu pienu, tas bija jādod no pudelītes, lai nav infekciju riska. Tad šis pats rituāls sākās no gala deviņos, divpadsmitos, trijos dienā, sešos, deviņos, divpadsmitos naktī. Tikai trijos naktī drīkstēju to nedarīt. Tādā vājprātā pagāja viss laiks. Un vēl tas šausmīgais emocionālais stāvoklis.

Visu laiku sev jautāju – kāpēc, kāpēc manam bērnam tas?

Es esmu izgājusi cauri ellei. Vēl man visu laiku veidojās piens, kuru nevarēju pilnībā atslaukt, krūtis kā futbolbumbas! Daktere piedāvāja tabletītes, lai piens beigtos, es atteicos. Tad man iemācīja ar spēku spiest, lai pienu dabūtu ārā – tik sāpīgi! Es bļāvu! Bet cīnījos, lai manam bērnam būtu mans piens.»

Ārsti arī tic brīnumiem

Pēc divām slimnīcā pavadītām nedēļām, kad bērns visu laiku bija jāliek inkubatorā, lai saglabātu mitrumu, bet piens jāatslauc un jādod no pudelītes, Agneta juta, cik ļoti meitiņa grib mammas siltumu, ļāvās intuīcijai un pielika pabarot pie krūts. Mediķi pēc tam bija pārsteigti, cik ļoti tas mazajai nāca par labu. «Reizēm ir tās smalkās nianses, ko jūt tikai mamma – svarīgi sabalansēt mammas intuīciju ar ārstu ieteikumiem,» teic Agneta.

Gaisma tuneļa galā iezīmējās, kad Akvelīnai bija atkal jāņem analīzes, bet medmāsiņa brīnījās – tā ir tā pati meitenīte? Nevar būt! Pilnīgi cits bērns! Fantastiski! Pirms izrakstīšanas no slimnīcas sanāca ārstu konsilijs, un dakteri Agnetai uzdeva daudz jautājumu – ko jūs darījāt, ka ir tik labs rezultāts?

«Es visu izstāstīju. Rūpīgi darīju visu, ko ieteica jaundzimušo nodaļas ārstes un medmāsas, vislielākā pateicība viņām! Un arī ļoti daudz lūdzu Dievu. Mana draudzene ērģelniece Ilona Birģele noorganizēja spēcīgu aizlūgumu baznīcā, pēc kura manī iestājās liels miers un Akvelīnai ļoti uzlabojās veselība.

Kad to stāstīju, neviens ārsts nesmīnēja un to nenoliedza, bet dažiem redzēju acīs asaras.

Varbūt tajā brīdī viņi noticēja, ka brīnumi ir iespējami?» Pēc konsilija sākotnējā diagnoze, ka Akvelīnai ir pati smagākā ihtiozes forma, tika nomainīta uz parasto ihtiozi.

Izauga sirdsgudra

Kad meitiņa beidzot nokļuva mājās, nekas nebeidzās, ikdienas aprūpe tikai pamazām kļuva ar katru gadu vieglāka. Sākumā bija trīs četras reizes dienā obligāti jāsmērē speciālie krēmi un katru dienu jāiet vannā, jālieto termālie ūdeņi un dažādas ziedes. Valsts tos neapmaksāja, un katru mēnesi tas prasīja ap 300 eiro. Plus nepareizās guļas dēļ mazajai pusgadu bija jānēsā speciālās abdukcijas biksītes.

Kad ap Ziemassvētkiem ar meitiņu ratos varēja aizbraukt līdz tirdziņiem, Agneta jau beidzot noticēja, ka meitas dzīvībai nekas vairs nedraud. Bērns ēda labi un svarā pieņēmās pat mazliet par daudz, ārsta apskatē viss bija labi, tikai tā āda – bet to mamma cītīgi kopa.

«Nākamajā pusgadā man vēl bija jāpabeidz maģistrantūra, un es uzrakstīju simfonisko darbu. Bija ļoti grūti, bet man tas bija jāizdara, jo pirms tam biju paņēmusi akadēmisko gadu. Ar bērnu braucu pat uz mēģinājumiem. Manās izlaiduma bildēs redzams priecīgs bērns rozā kleitiņā, un tad jau tas briesmīgais sākuma laiks likās neticams,» stāsta Agneta.  

Protams, nekas nenotika tik vienkārši. Agneta atceras, kā Akvelīna, no dārziņa atnākusi, bēdājās, ka citi bērni negribot dot rociņu – ihtiozes dēļ viņai tās bija sausas un sarkanas. Vēl ihtioze iespaido ķermeņa termoregulāciju, un tā vairs nestrādā pareizi ne lielākā karstumā, ne īstā salā.

Atklātā saulē jālieto spēcīgi aizsarglīdzekļi, salā ļoti jāsaģērbjas.

Ihtiozes slimnieki karstumā ātri kļūst sarkani, un Agnetai nereti nācās klausīties pārgudras pamācības par to, kā būtu jāģērbj bērns.

Bet tagad Akvelīnai no malas gandrīz neko vairs nevar pateikt, un krēms jālieto daudz mazāk – gandrīz kā parastai sausai ādai. Bērnam augot, pamazām mainās viss organisms, un parastās ihtiozes gadījumā ar laiku viss var ļoti uzlaboties.

«Akvelīnai viņas slimība iemācījusi milzīgu pacietību, jo viņai kā zīdainītim visu laiku bija jāpacieš. Viņa tikai pāris reizes, vēl pavisam maza būdama, man prasīja: kāpēc man ir tāda āda? Acīmredzot esmu viņai spējusi saprotami izstāstīt. Akvelīna ir arī ļoti empātiska, jo mēs daudz esam runājušas par to, ka ir cilvēki, kuriem dzīvē jāizcieš daudz, daudz vairāk.

Ir arī slimības, kas nav ārstējamas,» stāsta mamma. Viņa ļoti lepojas ar meitu: «Akvelīnai ir laba balss un laba dzirde, viņa iet mūzikas skolā un mākslas skolā, ārkārtīgi skaisti zīmē un glezno, ļoti labi raksta, jo daudz lasa grāmatas. Un es domāju, ka šī slimība viņu padarījusi par tādu sirdsgudru cilvēku.»

Vārds meitai tika izvēlēts rūpīgi – gribējās tādu, ar kuru asociējas tikai cēli cilvēki, un Akvelīna Līvmane Agnetai ir viena no mīļākajām aktrisēm: «Un akva ir ūdens, bet līna – kā nu kurā valodā – ūdens vai sala. Skaisti!»

Nonācu līdz medicīnai

Kā ar to visu tika galā Agneta pati? «Esmu izgājusi cauri nopietnai depresijai, un to sapratu, tikai pati apgūstot mūzikas terapeites profesiju.

Man bija tāds stāvoklis, kad nespēju pat apģērbties un viss dzīvē šķita bezjēdzīgs.

Kāpēc ar mani tā noticis, kāpēc esmu nelaimīga, kāpēc manai meitiņai tā jācieš?! Tāds ļoti smags stāvoklis ilga apmēram gadu.

Izķepurojos, pateicoties korim Ogre, kurā sāku dziedāt, un diriģentam Jānim Zirnim. Depresijas dēļ biju aizgājusi arī no mūzikas radīšanas – kā vāvere ritenī rūpējos par bērnu un studēju, biju projām no tā, kas mani dara laimīgu. Taču Jānis Zirnis man uzticējās, lūdza uzrakstīt dziesmu, un pēc tam to atskaņoja. Otrs, kas uzticējās, bija Normunds Šnē – Sinfonietta Rīga atskaņoja manu pirmo simfoniju. Es atgriezos pie tā, kas man svarīgs, un tas palīdzēja tikt ātrāk ārā no pārdzīvojumiem.»

Vēl šie notikumi Agnetu aizveda uz medicīnas studijām. Sapnis par to viņai bija jau agrāk, bet meitas slimības dēļ viņa sāka ļoti daudz lasīt par medicīnu. Par studijām gan likās – kāda medicīna, tie ir seši gadi studiju un eksāmenu, un vēl rezidentūra?! Bet tad sagadījās tā, ka tikko bija atvērusies jauna fakultāte, mākslas terapija, kur studijas notika piektdienās un sestdienās, un daudz varēja darīt mājās.

Otra veiksmīgā sagadīšanās – lai varētu sākt strādāt ar pacientiem, viņai, tāpat kā citiem topošajiem terapeitiem, pašai bija obligāti jāiziet vismaz piecdesmit psihoterapijas seansi, jo mākslas terapeits nedrīkst pacientam aiznest pats savas problēmas.

«Tad arī savu sāpi izrunāju tikmēr, kamēr tas bija izrunāts. Tāpēc tagad arī par to varu runāt,» atzīstas Agneta.

Pati kā terapeite viņa strādā gan ar bērniem, gan pieaugušajiem, jāpalīdz bērniņiem ar autisma spektra traucējumiem, ar cerebrālo trieku, ar Dauna sindromu… Katrs ir citāds, un ar katru jāstrādā citādi: «Piemēram, atnāk bērns ar savilktām rociņām… Es ņemu viņa rociņu un spēlēju klavieres, lai attīstītu smalko motoriku. Daudz dziedu un gaidu no viņiem balss atbildes.

Bērni ļoti cenšas atdarināt terapeitu, un mums var iznākt sadziedāšanās. Ir daudz nodarbju. Pārsvarā strādāju ar mūziku, bet izmantoju metodes arī no spēļu terapijas, kustībām un citām mākslu terapijām.»

Jutos, kā otrreiz piedzimusi

Viņi ar Akvelīnas tēvu devās arī pie ģenētiķiem, lai noskaidrotu, kāpēc meitiņa piedzima slima: «Mums nevienam ģimenē nekas tāds agrāk nav dzirdēts, un starp mums nav arī tuvas radniecības, kas reizēm esot ihtiozes iemesls. Taču precīzu atbildi neviens nevar dot, tā ir neprognozējama gēnu mutācija. Kā teica ārsti – pietiek, ka kāda mūsu vecvecmāmiņa trīs stundas strādājusi uz lauka lielas saules radiācijas laikā, sabojājusi gēnus un nodevusi mutāciju tālāk, un kādā paaudzē tas var izpausties.

Bet es netaisos nākotnē no tā baidīties. Jo tad mums visiem būtu jābaidās. Vēl ģenētiķe jautāja, kāpēc man bija ķeizargrieziens?

Es visu izstāstīju, un viņa teica – jums ir ļoti gudra daktere.

Jo, dzemdējot dabiski, visticamāk, mirtu mēs abas. Bērnam tiktu norauta āda, bet man tas viss paliktu dzemdē. To uzzinot, jutos kā otrreiz piedzimusi.»

Agnetas ieteikumi tām, kurām vajag sevi stiprināt

  • Kad slikti jūtos, palīdz pastaigas pie dabas. Priecājos, ka Ogrē ir Zilie kalni un dabas takas, bet dzimtajā Ventspilī – jūra.
  • Man svarīgs harmonisks miers mājās. Vakarā pagatavoju veselīgu ēdienu, klāt glāze laba vīna, ja iespējams, blakus kāds tuvs cilvēks, saulriets aiz loga, miers un laba mūzika. Daudz klausos džezu.
  • Bieži gatavoju sev vieglu ēdienu, sevišķi salātus. Mana recepte: zaļie salāti, kur obligāti jābūt rukolai, un tiem klāt mazi apcepti vistas gabaliņi vai konservētais tuncis un garneles. Klāt sēklu maisījums, kurā noteikti jābūt ciedru riekstiem. Var būt arī saulespuķu sēklas, linsēklas, ķirbju sēklas. Var likt mazos ķirštomātiņus un vārītas paipalu oliņas, un pārkaisīt rīvētu cieto sieru. Mērcei – ēdamkarote pesto, ēdamkarote vīnogu kauliņu eļļas un citronu sula.
  • Mammām, kurām ir īpašie bērni, iesaku uzticēties arī savai sirdsbalsij un intuīcijai attiecībā uz bērnu. Tad var izvēlēties vidusceļu starp ārsta ieteikumiem un savu intuīciju, un to sabalansēt.
  • Jebkuram iesaku aiziet pie mākslas terapeita. Ir cilvēki, kam grūti izrunāt savu sāpi – tad vieglāk to uzzīmēt, izspēlēt, izdejot, bet pēc tam var sākt runāt.

 

1 komentārs

Pievienot komentāru

Lai pievienotu komentāru autorizējies ar Santa.lv profilu vai kādu no šiem sociālo tīklu profiliem.

Lasi citur

 

 

Veselība

Vairāk

Receptes

Vairāk

Privātā Dzīve

Vairāk

Ieva

Vairāk

Mans Mazais

Vairāk

Māja un Dārzs

Vairāk

AutoBild.lv

Vairāk

Astes

Vairāk

Klubs

Vairāk

Santa+